Zitat von Mendo im Beitrag #198 Ich habe tw krasse Nebenwirkungen, systembedingt wissen die deutschen Neurologen gar nicht alles (am ehesten noch Prof. Göbel). Unmöglich finde ich, daß hier in D die bekannten Nebenwirkungen nicht auf dem Beipackzettel stehen, in USA sehr wohl.
Man muss sich darüber im Klaren sein, daß CGRP im ganzen Körper Aufgaben hat, nicht nur im Kopf. Die Medikamenten unterdrücken die Ausschüttung generell, also auch im kardiovaskulären und gastrologischen Bereich.
Dass im deutschen Beipackzettel nur ein Bruchteil der möglichen Nebenwirkungen steht, ist mir auch schon aufgefallen. Danke für den Hinweis auf die Webseite!
Meine Neurologin scheint auch ziemlich überzeugt davon, dass die Antikörper quasi keine Nebenwirkungen hätten. Sehe ich "etwas" anders, aber sie ist grundsätzlich als Ärztin o.k. und einen besseren Neurologen finde ich hier eh nicht. Zumindest ist sie nicht "verbohrt", lässt mit sich reden und ggf. auch überzeugen, dass zumindest bei mir dieser Antikörper durchaus mehr Nebenwirkungen hat, als in der Packungsbeilage stehen.
Ich habe jetzt seit 11 Tagen die zweite Dosis intus und ich habe positive Wirkung dahingehend, dass die Migräne zwar weiterhin täglich da ist, aber auf gleichbleibend niedrigem Niveau, bei dem ich nicht ansatzweise zur Akut-Medikation greife. Und ich kann wieder denken. Das reicht mir im Moment, um die Nebenwirkungen lieber in Kauf zu nehmen, als dass die Migräne wieder so wird wie vorher.
Bis auf Botox habe ich ja auch keine wirkliche Alternative mehr. Die Nebenwirkungen bei den anderen Optionen waren deutlich heftiger als (bis jetzt) mit den Antikörpern.
Das Problem sind die Therapieleitfäden. Und daß die Neurologen Generalisten sind und nicht ausschließlich auf Migräne spezialisiert. Dazu die Teilzeittätigkeit - meine hat keine Zeit, amerikanische Studien zu lesen. Ich nehme gerade Rimegepant und es geht mir damit besch... Absetzen geht auch nicht, weil Triptane und Zofran nicht mehr wirken. Ohne bin ich bei 10/10 und muss mich ständig erbrechen. Haare fallen auch wieder aus.🥹
Ich habe einen Termin in Kiel, der kollidiert aber mit der Schulter Op. Alles blöd.
Ich habe einen Termin in Kiel, der kollidiert aber mit der Schulter Op. Alles blöd.
Kiel stationär? Da würde ich wohl die Schulter-OP verschieben, wenn das mit der Schulter noch halbwegs aushaltbar ist. Nach ner Schulter-OP bist Du ja auch erst Mal ne Weile außer Gefecht. Physio und ggf. Reha machen sich mit weniger Migräne auch besser.
(Ich latsche seit fast nem Jahr 1-2x wöchentlich zur Physio wegen Frozen Shoulder, habe mich gegen eine OP und fürs "Aussitzen" entschieden. Meine Physiotherapeutin fragt immer erst wie es dem Kopf geht, bevor sie entscheidet, was wir machen...)
Normal schon. Ich habe leider bereits zig mal verschoben und es war ein Riesenakt mit der Versicherung, eine Haushaltshilfe zu organisieren.
Mich triggern auch die ganzen Narkosen bei den OPs, letzte Jahr hatte ich vier. Heute ist es besonders ätzend, habe Gepant, Triptan und Zofran drin und nichts wirkt.
Zitat von Mendo im Beitrag #204Normal schon. Ich habe leider bereits zig mal verschoben und es war ein Riesenakt mit der Versicherung, eine Haushaltshilfe zu organisieren.
Mich triggern auch die ganzen Narkosen bei den OPs, letzte Jahr hatte ich vier. Heute ist es besonders ätzend, habe Gepant, Triptan und Zofran drin und nichts wirkt.
Blöd. Alles. Könntest Du im MÜK sein? Weil so gar nichts wirkt... Dann wäre Kiel evl. doch erste Wahl (um da rauszukommen) und wohl oder übel wegen der Schulter nochmal alles verschieben.
Mit Narkosen habe ich Glück und bin danach meist 1-2 Tage komplett migränefrei. Als ob mein Gehirn nen Reset bekommen hätte. Ich diskutiere aber jedes Mal die Schmerzmedikation (für während und nach der OP) mit dem Anästhesisten aus und verzichte auf jegliche Beruhigungsmittel. Die würden mich für mindestens 3 Tage komplett aus den Latschen hauen.
Und weil Du über Haarausfall klagst: Habe ich nach jeder Narkose monatelang... Letzte OP ist gut 6 Monate her, Haarausfall lässt langsam nach - nächster OP-Termin steht für Ende Januar. Juhu...
Hol ich nochmal hoch: Meine chronische Migräne war in diesem Monat wieder häufiger - ich schiebe das auch auf das wechselhafte Wetter - geht es euch auch so? Wenn ich hier schon die Fönwolken am Himmel sehe, weis ich,was los ist
Ja. Der ständige Föhn ist sicher nicht förderlich. Freue mich auf die Vyepti Infusion nächste Woche.
Das Gepant ist ein sch... - doofe Nebenwirkungen und da man es aufgrund Auslandsbeschaffung und Kostenrestriktion nie lückenlos nehmen kann, in den Pausen übler Rebound.
Da taugt es nicht wirklich. Als Prophylaxe wird es alle 2 Tage eingenommen. Besser als das Rime- soll das Atogepant sein, aber da kommt man überhaupt nicht dran.
Bei mir geht es im Moment. Ich hatte zwei Attacken in den letzten Monaten, aber die waren jeweils darauf zurückzuführen, dass ich mich über unmögliche Dinge in der erweiterten Familie extrem aufgeregt habe.
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Ich hatte gute Monate und jetzt wieder einen schlechteren . Ich werde aber besser in der Auswahl meiner Akutmedikation und auch darin, sie konsequent und früh zu nehmen und nicht zu lang zu hoffen, dass es schon irgendwie geht.
Meine hilfreichste Kombi ist ein schnell wirkendes ibu (Gel) mit einem Triptan mit langer Wirkung (zomig nasal).
Aber wenn ich definitiv die Zeit nicht habe, auf das Triptan zu warten, nehme ich das Imigran subkutan (Pen)
Gut ist, dass beide Triptane auch die Übelkeit meist in den Griff bekommen. Muss nur noch sehr selten erbrechen.
Von den Versuchen zur Prävention (Magnesium/Riboflavin, Beta-Blocker, Gestagenpille) hat bis jetzt nichts geholfen.
Lifestyle changes find ich schwer zu beurteilen. Ich bezahle aber für zu grosse Anstrengung beim Sport mit Migräne. Da probiere ich noch dran rum.
Zitat von Amelanchier im Beitrag #215Ich bezahle aber für zu grosse Anstrengung beim Sport mit Migräne. Da probiere ich noch dran rum.
das deutet auf Glucose hin, als Trigger. Wie schnell oder stabil sie verfügbar ist/bleibt.
DAS ist ja eine der Theorien und Therapieansätze, der Glucosestoffwechsel.
Denk wie es z. B. bei Diabetikern 1 ist, wenn sie Sport machen. Immer ein Aufwand mit messen, essen, Ruhen. Weil der Insulinbedarf sich stark ändern kann, bei Bewegung, Muskelaktivität und Glucose
Das kann man vergleichen (irgendwie zumindest )
Die Ess-Ansätze bei Migräne sind klassisch ja entweder:
- nicht fasten/hungern, keine Mahlzeiten auslassen, für stabile und lange! KH sorgen, die idealiter stabil und langsam aber stetig verbraucht werden und das Hirn froh machen
oder
- dran gewöhnen, dass Getöse der Bringer sein kann, weil auch wieder "stabile und stetige" Versorgung. Statt (impressionistisch formuliert) "ein rin in die Kartoffeln und rauf mit dem Blutzucker und dann Absturz und von vorne"
Ich hab nur einen erkennbaren Trigger: ich halte durch und aus und funktioniere 1a. Wenn der Stress vorbei ist und überlebt, krieg ich Migräne. Danke! Das ist exakt das, was der Stressmuckel eh braucht Lösung weiß ich keine. Aber ich glaub regelmäßig und histaminarm essen schadet nix bei mir.
Das oben ist meine private Meinung. Mein pers. Empfinden. Meine Wahrnehmung.
Bei mir ist es eindeutig eine Reizverarbeitungsstörung. Ich habe leider ein "Übergehör", höre also viel mehr, wie andere. Autofahren ist manchmal grenzwertig, weil das schlecht mit Gehörschutz geht. Ansonsten Ruhe, Entstressen, Pausen machen. Ich lasse mir nächste Woche in einem Musikgeschäft einen Hörschutz machen, wie ihn auch die Profimusiker haben.
Zitat von Mendo im Beitrag #220Bei mir ist es eindeutig eine Reizverarbeitungsstörung. Ich habe leider ein "Übergehör", höre also viel mehr, wie andere.
Ich muss sagen, ich denke auch manchmal wir denken mehr als andere. Also im Sinne von "Gras wachsen hören"...
Das oben ist meine private Meinung. Mein pers. Empfinden. Meine Wahrnehmung.
Zitat von Amelanchier im Beitrag #215Ich bezahle aber für zu grosse Anstrengung beim Sport mit Migräne.
Geht mir auch so. Zumindest wenn ich überhaupt Sport machen kann. Ich habe für mich gemerkt, dass die Migräne zuschlägt, wenn der Puls beim Sport über 150 geht. So lange ich unter 150 bleibe, ist alles chic. Es wird ja auch moderater Ausdauersport empfohlen. Ist halt blöd, dass mich so halbgares Herumdümpeln nicht befriedigt, weil ich mich richtig auspowern will...
Zitat von Mingararin im Beitrag #219 Mich kotzt halt so an, dass ich oft in den Relaxphasen dann den Anfall krieg.
Verstehe ich. Ist aber durchaus "normal", dass die Migräne in der Entspannungsphase zuschlägt.
Ich habe schon lange ne üble Phase (zwischen 28 und 30 Migräne-Tage monatlich), seit ich meine wirksame Prophylaxe absetzen musste. Alle anderen Prophylaxen waren ein Schuss in den Ofen, im Moment bin ich beim Antikörper. Der reduziert wenigstens die Schmerzstärke und Dauer, so dass ich nicht so oft behandeln muss. Gestern und vorgestern seit über 6 Monaten das erste Mal wieder zwei Tage hintereinander migränefrei. Heute Wetterwechsel und schwupp, vorbei die schöne Zeit...
März/April sind bei mir aber tendenziell eh schlechte Monate, wegen des unbeständigen Wetters. Herbst ist genau so blöd. Ich werde jetzt noch 3-4 Monate bei den Antikörpern bleiben, einfach weil ich aktuell keinen Bock habe, schon wieder was anderes auszuprobieren. Bleibt eh nicht mehr viel übrig...
Ja, bei mir auch. April ist der schlimmste Monat und aktuell gehts von 26 Grad auf 10 Grad. Mir tut grad alles weh, Beine, Schultern, Bauch, Kopf... Morgen muss ich früh raus, graus. Die Antikörper werden aktuell heiß diskutiert in Fachkreisen. Sind wohl doch nicht so ein Hit, wie man jahrelang dachte.
Jetzt hat dieses komische Nerivio Dings die deutsche Zulassung. Ich würde es gerne ausprobieren, aber 600 Euro für 18 Anwendungen ist schon happig. Versteht jemand die Funktionsweise?
Wenn ich mir cmd so durchlese eher nicht. Ich hab’s ja mal mit Physio probiert, aber das hat auch Nix gebracht. Ich glaub, kausal kommt eher die Verspannung von der Migräne als andersherum bei mir.
Klare trigger sind: Hormone, Hunger, Überanstrengung, Reisen mit Zeitverschiebung, Hitze
Nach dem Stress die Dekompressionsmigräne kenn ich auch.
Oh FuF das klingt übel. Wie managst du denn den Schmerz?
Mit den Antikörpern war ich schon zurückhaltend und skeptisch. Nur sind mir halt nach und nach die anderen Optionen ausgegangen. Meine Neurologin hat meine Zurückhaltung eher belächelt "wirkt super und hat so gut wie keine Nebenwirkungen.". Ich habe Glück und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Die Wirkung aber leider auch... Mal abwarten wie die Diskussionen ausgehen und ob irgendwann auch die Nebenwirkungen in der Packungsbeilage auftauchen, die jetzt noch mit "nee, das kann nicht vom Antikörper kommen..." abgebügelt werden.
Nerivio habe ich gerade mal zu gelesen. Das soll irgendwelche Nerven am/im Oberarm stimulieren, was dann wiederum Schmerzreize/-wahrnehmung im Hirn beeinflusst. Ist mir suspekt. Am meisten warum das Ding nur für 18 Anwendungen sein soll. Das ist doch ein Elektro-Dingens - wieso "hält" das nur 18 für Anwendungen? Wo ist der "Verbrauch", den man nicht durch austauschbare Kleinteile (Akku ggf. Gelpads wie beim TENS) ersetzen könnte? Sieht mir nach Gelddruckmaschine aus. Ginge bestimmt auch nachhaltiger, wenn man wollte. Aber verzweifelten Menschen kann man prima Geld aus der Tasche ziehen...