Eine gute Freundin von mir hat Leukämie und bekam Anfang Dezember eine Knochenmarktransplantation von ihrer Tochter. Ich habe sie vor einer Woche im Krankenhaus besucht, sie war sehr schwach und konnte nur wenig essen. Gibt es hier Leute, die damit Erfahrungen haben, selbst oder bei Angehörigen, Freunden? Wie könnte ich ihr helfen? Bei meinem Besuch hab ich aus Unsicherheit etwas viel geredet,- ich fürchte, das hat sie zu sehr angestrengt. Als ich am Wochenende gefragt hab, über ihre Tochter, ob ich nochmal kommen kann, meinte sie, lieber ein andermal, es ginge ihr nicht gut.
vielleicht schreibst du ihr ein nettes kaertchen und schickst es ueber die tochter mit, wenn sie ein besuch zu sehr anstrengt
ich denke das wichtigste ist, zu signalisieren das man da ist, und die person sich jederzeit melden kann, wenn sie oder die tochter ein beduerfniss hat, oder hilfe benoetigt
frohes neues jahr * happy new year * sa watt dii bpii ma * Chúc mừng Năm Mới
alone we can do soo little together we can do so much kleinschreiberin
Aber da ist ja auch jeder Mensch er selbst und anders im Umgang mit Krankheiten. Wenn sie noch keinen Besuch möchte, sagt sie es, das finde ich gut. Ich würde auch bei der Tochter nachfragen und mich danach richten.
Zitat von Ruba im Beitrag #1Eine gute Freundin von mir hat Leukämie und bekam Anfang Dezember eine Knochenmarktransplantation von ihrer Tochter. Ich habe sie vor einer Woche im Krankenhaus besucht, sie war sehr schwach und konnte nur wenig essen. Gibt es hier Leute, die damit Erfahrungen haben, selbst oder bei Angehörigen, Freunden? Wie könnte ich ihr helfen? Bei meinem Besuch hab ich aus Unsicherheit etwas viel geredet,- ich fürchte, das hat sie zu sehr angestrengt. Als ich am Wochenende gefragt hab, über ihre Tochter, ob ich nochmal kommen kann, meinte sie, lieber ein andermal, es ginge ihr nicht gut.
Ich habe selber den Prozess durchgemacht, ist allerdings schon dreizehn Jahre her. Für eine nähere Einschätzung müsste man wissen, um welche Art von Leukämie es sich handelt. Bei mir war es AML (Akutische Myolische Leukämie), es gibt auch andere Formen, die ab einem gewissen Stadium ebenfalls in eine Stammzelltransplantation münden können. Die Regime differierten schon damals ganz erheblich. Es würde mich zudem verwundern, wenn tatsächlich noch eine Knochemarktransplantation vorgenommen wurde und keine Stammzelltransplantation. Die wird m.W. nur noch in äusserst seltenen Fällen angewandt. Wie dem auch sei, das Verfahren ist letztlich ähnlich. Es wird erst versucht, die Krankheit mittels diverser, von den Befunden abhängiger Einschatzungen das mit entsprechenenden Chemotherapien in den Griff zu bekommen. Wenn das nicht klappt, ist die Stammzelltransplantation die nächste Eskalationsstufe.
Im Grunde ist es nichts anderes, als das gesamte Blutbildungssystem – und damit auch das komplette Immunsystem – mittels Chemo und (Ganzkörperbestrahlung-) Bestrahlung von sehr hohen GY zu killen, um dann die Stammzellen zu applizieren. In meinem Fall eine kleines Beutelchen, vielleicht 300ml, es sieht aus wie Tomatensauce mit Sahne. Danach gilt hoffen: bestenfalls suchen und finden die neuen Stammzellen sich ihren Weg ins Rückenmark und bilden ein komplett neues Blut- und Immunsystem aus – oder nicht. "Nicht" heisst in diesem Fall schlicht Tod. Es gibt leider auch die sog. GvHD, wenn sich der Körper gegen die neuen Zellen wehrt, sie als "fremd" erkennt und bekämpft, was zu erheblcihen Problemen führt. Entscheidend ist hier die "Passung" der Stammzellen. In deinem geschilderten Fall ist es eine sog. "haploide" Passung eines Geschwisters, was gut ist, aber auch keine Garantie darstellt. Ich war relativ zeitgleich mit dem berühmten Saxophonisten Michael Brecker und Guido Westerwelle erkrankt. Beide hatten nicht das Glück einer guten "Passung".
Nochmal zum Prozess: während der kombinierten Chemo und Bestrahlung, die das Ziel hat, dein Immunsystem zu killen ist man selbstverständlich extrem vulnerabel. Deswegen liegt man auch wochen- oder monatelang auf der Isolationsstation, die mit speziellen Klimagraäten ausgestattet ist und die man nur mit Bekleidung betreten darf, dir der von Reinsträumen gleicht. Es wird dich trotzdem erwischen, bei mir waren es drei Lungenentzündungen hintereinander.
Was mich etwas erstaunt ist deine Aussage, dass "sie nur wenig essen konnte". Wenn Chemo und Bestrahlung in Kombination mit oben erwähntem Ziel angewandt werden, sterben sämtliche Schleimhäute eigentlich instantan, weil sie ähnlich schnellwachsend wie die zu bekämpfenden Zellen sind. Was – zu meiner Zeit – immer zur Künstlichen Ernährung via Port geführt hat. (Fun Fact: nach einem halben Jahr ausschliesslicher künstlicher Ernährung wieder "schmecken zu lernen" war eine der bizarrsten Erlebnisse meines Lebens).
Als Aussenstehender: da gibt es kein allgemeingültige Regel, abseits der, dass man ein wenig oder mehr auf sein (hoffentlich stark reflexives Gefühl) vertrauen sollte. Eher nachfragen, als nach vorne gehen. Und die Antworten akzepzieren. Praktische Hilfe. Bei mir war es schlicht Wäsche waschen. Vieles darüber hinaus war mir eigentlich zu viel, eher belastend. Manche möchten auch nur in Ruhe sterben, wie es viele auf meiner Station (UKE-Hamburg) dann doch ereilte.
Demut zeigen.
"Das vornehme Wort Kultur tritt anstelle des verpönten Ausdrucks Rasse, bleibt aber ein bloßes Deckbild für den brutalen Herrschaftsanspruch." Theodor W. Adorno
"Wohlstandsstreben allein macht keine guten Bürger." Alexis de Tocqueville
das ist alles nicht so einfach und ich finde es sehr schön, wie du überlegst, was Du tun kannst.
(20 % aller Transplantationen bei Leukämie und Lymphomen sind Knochenmarktransplantationen).
Mein Mann hatte eine Stammzelltransplantation vor vier Jahren. Er war in den ersten Monaten sehr müde und schlapp. Jetzt sind bei deiner Freundin die ersten Wochen vorbei. Die neuen Stammzellen fangen an den ihm unbekannten Körper zu bekämpfen. Das ist einerseits gut, weil man weiß, dass die Stammzellen angewachsen sind. Damit sie nicht überhand nehmen, bekommt sie starke Medikamente.
Besuche: frag nach, wann und wie lange. Gerade, wenn man so müde und erschöpft ist, ist das wichtig. Hygiene ist super wichtig, weil das Immunsystem schwächer, als das eines Neugeborenen ist.
Nichts zu essen oder zu trinken mitbringen, außer, wenn dir genau gesagt wird, was. Viele entwickeln in den ersten Monaten eine Laktoseintoleranz und wir hatten für das erste Jahr strikte Auflagen, was Lebensmittel und Hygiene anbetraf. Keine Blumen. Auch, nicht nach Hause. Wir durften im ersten Jahr keine Blumen haben (Sporengefahr).
Mein Mann hat sich über Besuch gefreut - einmal am Tag eine Stunde eine Person - danach, war er knülle. Und meistens saß ich da und habe die Hand gestreichelt (durch die Plastikhandschuhe durch).
Eine Karte ist schön. Die kann sie ansehen und sie spürt, dass jemand da ist.
An sie denken und ihre Tochter fragen, ob sie (die Tochter) etwas braucht. (Wenn ihr Euch nahesteht.)
Das hat mir damals geholfen, denn ich trug ihn.
Alles Gute!
(und für Fragen immer..)
******************************** Sagt es allen weiter - besonders den jungen Menschen: Werdet StammzellenspenderIn - rettet Leben! Spende geht oft über das Blut. * DKMS
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Seit Weihnachten hat sich leider keine der beiden mehr gemeldet,- ich denke oft an meine Freundin und ihre Tochter,- aber ich will nicht allzu oft nachfragen und lästig werden. Ich kenne es noch von früher, daß sie sich gerade wenn es ihr schlecht ging, nicht gemeldet hat und auch nicht erreichbar war...
@Ruba , du kannst ihr vielleicht einfach eine Karte/einen kurzen Brief schicken mit den besten Wünschen, dass du an sie denkst und die Daumen drückst, aber nicht stören möchtest durch Nachfragen. Sie brauche sich deshalb auch nicht zurückzumelden, sondern soll all ihre Kraft für sich selber usw.
Ich glaube, das erzeugt keinen Druck sondern hinterlässt ein schönes Gefühl bei ihr. Könnte zumindest, genau kann ich es natürlich nicht wissen. Und dir geht es damit vielleicht auch besser, weil du „was tun kannst“.
Alles Gute deiner Freundin.
Ein Amateur hat die Arche gebaut, Profis die Titanic.
„Einmal trafen sie eine Krähe. "Vögel sind nicht dumm", sagte der kleine Bär und er fragte die Krähe nach dem Weg."Welchen Weg?", fragte die Krähe. "Es gibt hundert und tausend Wege." (Zitat aus"Oh, wie schön ist Panama“ von Janosch)
es ist eine schwere Zeit: Nun sind vier bis sechs Wochen vergangen.
Mehr als einmal pro Woche Nachfragen hat mich damals überfordert. Aber, ich konnte auch nicht auf andere zu gehen. Die Kraft hatte ich nicht.
Du kannst nicht mehr tun, als an sie zu denken, vielleicht eine Karte mit wenig Text an sie senden. Und, ja, ich spüre deine Sorge, aber leider muss man ganz viel Geduld haben. Es ist schwer auszuhalten, vor allem, wenn man nichts weiß.
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Zitat von Ruba im Beitrag #9Seit Weihnachten hat sich leider keine der beiden mehr gemeldet,- ich denke oft an meine Freundin und ihre Tochter,- aber ich will nicht allzu oft nachfragen und lästig werden.
Weihnachten ist noch nicht sooo lange her - ich weiß, alles eine Frage der Betrachtung. Unter den ganzen ToDos bei einer solchen Therapie, kombiniert mit Phasen, in denen es einem elend geht, kann die Zeit aus Patientensicht auch sehr rasch vergehen - so meine Erfahrung (mit einer anderen schweren Erkrankung, deren Therapie mich ca. ein Jahr gekostet hat).
Wie von anderen schon vorgeschlagen fände ich einen Gruß per Karte und ein paar lieben Worten auch ganz angebracht. So weiß sie, dass Du an sie denkst und im Befarfsfall für sie da wärst.
Mehr kannst Du jetzt aus meiner Sicht nicht tun. (Ich bin auch gern für mich, wenn es mir nicht gut geht, aber das ist sicher individuell.)
Und eins noch: Es tut mir sehr leid für Dich! Ich denke, dass es für nahe Angehörige von Kranken eine belastende Situation ist, eine schwere Erkrankung von Verwandten/Freunden aushalten zu müssen - weil man kaum etwas tun kann und zeitweise auch einfach hilflos seinen Sorgen und Ängsten ausgeliefert ist. Daher fühl' Dich mal ganz fest gedrückt, wenn Du magst.
Ich kann es nur von meiner Tante berichten, die vor vielen Jahren einen sehr agressiven Krebs hatte und von allen Behandlungen sehr geschwächt war.
Es verging kein Tag, an dem sie nicht von irgendwem eine Karte, einen kurzen Brief oder sonst etwas bekommen hat und jedes einzelne hat sie sehr gefreut und es war auch für uns Angehöre sehr berührend, wie viele Menschen an sie gedacht haben und das Bedürfnis hatten sie auf diese Art und Weise zu begleiten und wissen zu lassen, dass sie an sie denken.
Sie hatte oft keine Kraft, sich zu melden oder sich zu bedanken, aber sie war sehr dankbar für diese gezeigte Zuneigung.
Insofern kann ich dich nur ermutigen, ihr eine Karte oder was auch immer bei euch passt zu schicken ohne den Anspruch (und ohne die Aufforderung) sich zu melden. Ich weiß aus dem umgekehrten Fall, dass das unglaublich schwer ist, aber für die Kranke ist es auch schwer die gefühlten Erwartungen nicht zu erfüllen ....
Und ja ich fand es vor Jahren sehr frustrierend immer nur die Senderin zu sein und kaum Antwort zu bekommen, aber ich habe lange hinterher erfahren, dass es dem Kranken viel bedeutet hat, regelmäßig einen Gruß von mir zu bekommen.
- - - Freiheit ist, wenn jeder sich auf seine Art zum Deppen machen kann. Menschen werden nicht klüger dadurch, dass man sie auf ihre Dummheit hinweist.
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23.12.2025 14:23
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