Ich habe erst einmal nur "Fatigue" nach einer Influenza. Aber ich sehe schon, dass ich das weiter verfolgen muss, weil sich der Zustand nicht wirklich gravierend verbessert.
Ich sag mal, wenn man für einen Einkauf und Kaffee trinken am nächsten Tag bettlägerig pist und nicht aufstehen kann, ist das vielleicht nicht ganz so prickelnd. Und wenn alle bekannten Maßnahmen nicht helfen, es ist auch kein Knaller.
Ich bleibe mal hier und hoffe auf weitere Postings.
Bei mir wurde das CFS nach/mit einer schweren Erkrankung diagnostiziert. Behandlung im klassischen Sinne gab es keine, aber es ist deutlich besser geworden. Nur manchmal schlägt es noch durch.
Mir hilft, aber das ist mein ganz persönlicher Weg, es soweit es geht zu ignorieren und „durchzuziehen „. D.h. zwar auf mehr Ruhe zu achten auf der anderen Seite aber auch mein Leben so normal wie möglich zu führen. Der Müdigkeit und Erschöpfung keinen Raum zu geben. Das ist schwierig zu beschreiben. Ich habe festgestellt, dass ich damit besser lebe. Stress, auch der selber gemachte, zu reduzieren ist dabei wichtig, aber natürlich nicht immer machbar.
Zitat von LilyBlueming im Beitrag #1 Das Problem ist, dass es aktuell noch keine wirkliche Therapie für diese Erkrankung gibt, obwohl sich in der Forschung gerade einiges tut.
?
Deutschland setzt aber sehr stark auf Grundlagenforschung sowie Kombination bereits bekannter Therapien und weniger auf neue therapeutische Ansätze. Kann man aus der BMG- und BMBF-Kommunikation recht klar rauslesen.
Grundlagenforschung ist ja auch erstmal wichtig, oder?
@-franzi-, ich kann dich gut verstehen. Mich hauen kleine Anstrengungen auch total raus.
Arbeitest du momentan? Ich musste meinen Job leider aufgeben und lebe momentan noch von Krankengeld. Warte aktuell auf eine Reha, eigentlich sollte ich den Termin längst haben, aber irgendwie ist da wohl was schiefgegangen bei der Übermittlung der Unterlagen. Hoffentlich klappt's jetzt.
Mir hilft bei Fatigue im Grund nur Akzeptanz und Pacing.
Pacing halte ich für das einzige Konzept, das was nutzt. Kleine Schritte. Aber täglich.
Wenn man nicht gehen kann, im Sitzen Gliedmaßen bewegen, strecken, beugen. Wenn 10min nicht gehen, 5.
Fatigue wird extrem verschlechtert, wenn sich Muskeln abbauen. Das hat Auswirkungen auf das gesamte Dasein. Egal ob Seele, Verdauung oder geistige Kapazität oder Schlaf oder oder oder.
Tageslicht ist auch wichtig, ich merke starke Unterschiede, wenn ich keins abkriegte.
Und Essen. No Zucker! Je weniger Zucker man isst, desto besser. Zucker befeuert Entzündungen. Verstärkt Fatigue und die Grunderkrankung.
Ich schaffe das auch oft nur so la la. Aber genau das ist ja Pacing. Nicht überfordern, aber nicht aufgeben. Ich halte auch das Darmmikrobiom für einen entscheidenden Faktor, der Fatigue pos. beeinflussen könnte.
Daher gab es heute Bio-Topfen mit ger. Apfel, Zimt und Leinöl statt Croissants
Das oben ist meine private Meinung. Mein pers. Empfinden. Meine Wahrnehmung.
Für mich ist das leider auch sehr schwierig. Gibt viele Tage, wo ich quasi bettlägerig bin. Wenn es mir besser geht, versuche ich immer in den kleinen Park nebenan zu gehen und da ein bisschen in der Sonne zu sitzen.
Samstag hab ich mal versucht, auf meinem Hometrainer zu fahren, habe immerhin 15 Minuten ganz langsam geschafft. Wuhu! Aber sowas klappt halt momentan leider nur an sehr guten Tagen.
Und mentale/kognitive Fatigue ist bei mir ja leider auch ein Ding. Kennt ihr das, wenn alle Außenreize zu viel sind? Das hab ich leider auch oft.
Was ich interessant finde, ist, dass manche auch verschiedene Ursachen für die Erkrankung vermuten. Virusinfektionen sind ja wohl ein häufiger Auslöser, aber vermutlich nicht der einzige.
Mein Neurologe vermutet, dass es bei mir möglicherweise mit meiner Kleinhirnfehlbildung zusammenhängt.
Der erste Video mit der Ärztin ist sehr aufschlussreich.
Ich bin seit 2 Jahren betroffen bzw. bei meiner Symptomatik besteht der Verdacht auf ME/CSF. Es war zwischenzeitlich besser aber nach einen normalen Infekt (kein Corona), vor kurzem, geht es mir schlechter d.h. chronische Muskelschmerzen und wieder weniger Kraft und Energie. Ich lebe sehr eingeschränkt bin aber sehr froh nicht bettlägerig zu sein.
Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich völlig ungeniert.
Die Off-Label Medikamente sollen nun doch für alle Betroffenen gelten d.h. egal ob Long Covid, Post. Vac oder andere Ursachen die ME/CSF ausgelöst haben. Das ist schon mal eine Erleichterung. Es scheint aber so zu sein, dass die Studien zu den Medikamenten bzw. einzelnen Wirkstoffen noch nicht abgeschlossen sind. Es zieht sich also noch hin. :-(
Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich völlig ungeniert.
Ich geselle mich auch mal zu Euch, bei mir ist ME/CFS nach einer mittelschwer verlaufenen Covid-Infektion aufgetreten. Erkrankt war ich im Dezember 2022, seitdem bin ich krankgeschrieben und wenn nicht bald ein Wunder passiert, muß ich wohl Erwerbsminderungsrente beantragen.
Im letzten Jahr war ich an der Ostsee zur Reha, von der ich sehr profitiert hatte. Viel Sportprogramm, viele Pausen, erholsame Umgebung und tolles Sommerwetter an der See haben nicht nur meinem Körper, sondern auch meiner Seele sehr gut getan. Leider hat die zweite Reha im Juni/Juli diesen Jahres die Erfolge komplett vernichtet und mich um Monate zurückgeworfen. Die Rentenversicherung hat mir offenbar nicht geglaubt, dass ich "immer noch" krank bin und mich zu einer 6wöchigen Belastungserprobung in eine Klinik geschickt, auf deren Homepage zwar etwas von Long-Covid stand, die aber leider gar keine Ahnung von dem Krankheitsbild hatte. Der Widerspruch gegen das Ergebnis ist gerade in Arbeit, dafür habe ich mir professionelle Hilfe in Form von Integrationsfachdienst und meiner Kollegin vom betrieblichen Eingliederungsmanagement geholt.
Nächste Woche gehe ich erneut ins Schädel-MRT, da ich unter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen leide. Meine Muskel- und Gelenkschmerzen mit Morgensteifigkeit, dazu Kopfschmerzen und die Erschöpfung haben jetzt den Verdacht auf an Long Covid angekoppelte Fibromyalgie aufkommen lassen, das wird Ende Oktober im Krankenhaus geklärt. Erschöpft bin ich leider auch immer sehr schnell. Dazu kommt, dass sich meine chronischen Probleme wie Schuppenflechte und Pollenallergie erheblich verschlechtert haben.
Bettlägerig bin ich zum Glück bei allem Mist nicht, ich gehe viel mit unserem Hund spazieren, mache Yoga und versuche, in Haus und Garten immer wieder kleine Dinge zu richten. Unter Menschen gehe ich sehr ungern, ich habe Angst vor einer neuen Infektion mit Corona, das ja derzeit wieder stark verbreitet ist. Leider wird es totgeschwiegen, dabei wäre es für uns Betroffene schon wichtig zu wissen, wie der Stand so ist, damit wir uns entsprechend schützen können.
@Timeless: danke für die Verlinkungen, das Interview mit der Professorin ist sehr interessant und wichtig.
---------------------------------- ... and nothing else matters
Eine Bitte/Anmerkung: Es gibt ja diverse Gruppen von Betroffenen im Internet, was generell, unabhängig davon, um welche Erkrankung es geht, eine sehr gute Sache ist. Im Moment scheint es die Empfehlung zu geben, bei ( Re-) Infektion Metformin oder Insulin zu nehmen. Auch, wenn weder das Eine noch das Andere verordnet wurde. Es gäbe wohl Studien, dass dies einem schwerem Verlauf verhindern solle bzw davor schützt, Long Covid oder gar ME/Cfs zu entwickeln. Das kann gefährlich werden- ich hatte im RD mit einer jungen Frau zu tun, die sich positiv testete, den Rat "Metformin oder Insulin, 5 bis 10 ist die Normaldosis" bekam, sich dann das Insulin der Oma spritzte ( allerdings nicht 5 bis 10 Einheiten, sondern ml, viel zu viel) und dadurch in einen lebensgefährlichen Zustand geriet. Gerettet hat sie die Tatsache, dass ihr Bruder nicht nur den Notarzt rief, sondern sie während der Wartezeit zwang, Cola und Saft zu trinken. Das fand ich wirklich erschreckend. Ich verstehe die Angst vor einer Verschlechterung bei Re-Infektion. Aber bitte nicht irgendwas einnehmen, weil irgendwer aus dem Internet es schreibt, selbst wenn die Person als Betroffene sich wirklich gut mit der Erkrankung auskennt.
Mit Metformin hab ich das noch nicht gehört, aber mit Ozempic/Wegovy (der "Abnehmspritze")
Da hab ich leider auch nur anekdotische Erfahrungsberichte auf Reddit als Quelle, also keine Ahnung, aber ich gebe zu...
...dass es irgendwie sehr verlockend klingt.
Auf der Fachtagung des Fatigatio e.V. hat ein Herr Prof. Jürgen Steinacker gesagt, dass Patienten mit ME auch vermehrt zu Adipositas neigen, weil der Körper die aufgenommene Energie wohl nicht richtig verwertet.
Anekdotisch kann ich sagen, ja, macht Sinn. Ich war noch nie besonders dünn, aber seit es mir so schlecht geht, ist mein Gewicht durch die Decke gegangen.
Ich bin manchmal SO kurz davor, irgendeinen Arzt nach der Spritze zu fragen und es auszuprobieren.
Bei unserer Mittleren, eigentlich immer eher überschlank, geriet nach der ersten Covid Infektion der Stoffwechsel komplett aus dem Tritt. Sie entwickelte eine Insulin Intoleranz und ein PCO Syndrom, wurde im Dezember 21 wegen einer sehr großen Zyste als Notfall operiert. Ihr Gewicht war auch sehr schnell sehr hoch gegangen. Sie wurde von ihrem Arzt an einen Diabetologen und Endokrinologen überwiesen, nahm Metformin ( etwa ein halbes Jahr) und eine bestimmte Anti Baby Pille. Etwa 6,7 Monate dauerte es, dann hatte sich der Stoffwechsel wieder normalisiert, sie konnte beide Medis absetzen und hatte ihr "altes Gewicht " zurück. Ohne Ernährungsumstellung oder Sportprogramm. Bei der zweiten Infektion in 2023 traten die Probleme nicht wieder auf. Diese Infektion ( mit der Omikron Variante) verlief aber sehr viel milder als die Erste ( diese britische Variante, ich weiß nicht mehr, wie sie hieß). Lediglich ein galoppierender Schnupfen. Beim ersten Mal war es vergleichbar mit Influenza- sie war gut 7 Tage hochfiebrig krank und kam kaum allein ins Bad. Also absolut kein Vergleich.
Vielleicht den Arzt mal auf entsprechende Untersuchungen ansprechen, falls noch nicht geschehen?
Ich melde mich gerade aus der Reha. Die erste Woche ist rum und obwohl hier wirklich alle sehr verständnisvoll und nett sind und mich auch ernst nehmen, ist es wirklich nicht ohne gerade, und ich musste schon einige Anwendungen absagen, weil ich es nicht gepackt habe.
Ich habe auch einiges an Sport auf meinem Plan stehen, aber kann und soll den Trainingsplan jederzeit anpassen oder was weglassen. Wegen meiner anderen neurologischen Sachen hab ich auch Therapien, die auf Gleichgewicht und Koordination abzielen, die sind auch anstrengend, machen aber Spaß. Und die Neuropsychologin hier ist echt klasse und verständnisvoll..
Auf der anderen Seite bin ich dauernd am Crashen, fühle mich ständig krank und mein Kopf drückt. Ich kämpfe mich mit Paracetamol und Schokolade so durch. Was am Ende hierbei rauskommt, weiß ich nicht so ganz.
Hab aber jetzt doch einen Termin bei einem Endokrinologen gemacht (ich glaube, es war tatsächlich @SASAPI zu verdanken, seit ich ihren Beitrag hier gelesen habe, ist mir das nicht mehr aus dem Kopf gegangen. Danke dafür!)
Zitat von LilyBlueming im Beitrag #16 Auf der anderen Seite bin ich dauernd am Crashen, fühle mich ständig krank und mein Kopf drückt. Ich kämpfe mich mit Paracetamol und Schokolade so durch. Was am Ende hierbei rauskommt, weiß ich nicht so ganz.
Das hört sich nicht gut an Lily. Pass gut auf Dich auf!
Mir ging es vor ein paar Wochen ganz schlecht. Tagelang 24 Stunden Kopf- und Muskelschmerzen, grippeähnliche Symptome. Ich musste mit Schlafmaske und Ohropax tagsüber liegen bleiben und sämtliche Licht-und Geräuschreize ausschließen. Erschreckend fand ich, dass ich Schmerzen (ganzer Körper) alleine durch geistige Anstrengung, lesen, Konzentration, Telefonat bekam bzw. diese sich verstärkten. Das kannte ich bisher so noch nicht.
Äußerst blöd ist, dass ich keine Schmerzmittel vertrage, allergisch reagiere. Selbst die verschreibungspflichtigen Antihistaminika, die Abhilfe schaffen sollten, vertrage ich nicht. GsD ist das Kopfweh weg. Das hilft einigermaßen am Leben teilzunehmen, trotz chronischen Schmerzen und Schwäche.
Die letzten Tage habe ich in Etappen eine Wand auf halber Höhe farbig gestrichen. Eigentlich hätte ich den Rest auch streichen müssen aber es ist mir nicht möglich länger auf einer Leiter zu stehen, zu anstrengend. Bei der Gelegenheit ist mir bewusst geworden, dass ich die emotionale Seite der vielen Einschränkungen und die damit verbundene Abnahme der Lebensqualität verdränge. Ich will es nicht wahrhaben!! und mache eigentlich immer etwas zu viel. Es ist so als müsste ich mir selbst beweisen was noch geht, um einigermaßen zufrieden zu sein. Sich psychisch hoch zu halten finde zeitweise schwierig, zumal es keine wirklichen Perspektiven auf Besserung gibt. Akzeptanz ist nicht einfach. Wie geht ihr emotional mit der Situation um?
Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich völlig ungeniert.
ich komm kurz vorbei, um Lily daran zu erinnern, mit ihren Kräften hauszuhalten und sich nicht permanent überfordern zu lassen. Im Nachhinein habe ich in meiner Reha viel zu wenig auf meinen Körper gehört, obwohl ich mit Pacing sonst gut klarkomme. Pass gut auf Dich auf und sag "Nein", wenn Du merkst, dass es Dir nicht gut tut. Leider ist in vielen Rehaeinrichtungen immer noch der alte Geist "Wer keine Kraft hat, muß ordentlich trainieren" vorhanden und damit kommen wir CFS-Betroffene halt auf Dauer nicht klar. Alles Gute weiterhin ..
@Timeless: das hört sich echt übel an, tut mir leid für Dich.
@Psyche: meine Ansprechpartnerin beim Integrationsfachdienst und auch meine Kollegin vom BEM haben übereinstimmend gemeint, ich solle mir einen Therapeuten für Gestaltungstherapie suchen. Ich bin jetzt nicht so ein Freund von Psychotherapie, weil ich in meinem Umfeld schon üble Sachen diesbezüglich mitbekommen habe. Und kreativ bin ich hier zuhause eh die meiste Zeit unterwegs mit Nähen, Basteln, Malen etc. Außerdem scheue ich die Wegstrecken, die ich mit dem Auto zurücklegen müßte, falls ich nicht in der Nähe jemanden fände.
---------------------------------- ... and nothing else matters
Zitat von Spatz im Beitrag #18 @Psyche: meine Ansprechpartnerin beim Integrationsfachdienst und auch meine Kollegin vom BEM haben übereinstimmend gemeint, ich solle mir einen Therapeuten für Gestaltungstherapie suchen. Ich bin jetzt nicht so ein Freund von Psychotherapie, weil ich in meinem Umfeld schon üble Sachen diesbezüglich mitbekommen habe. Und kreativ bin ich hier zuhause eh die meiste Zeit unterwegs mit Nähen, Basteln, Malen etc.
Äh, das heißt "Gestalttherapie", soweit ich weiß, und hat mit kreativen Dingen wie Nähen, Basteln, Malen eher weniger zu tun.
Zitat von Spatz im Beitrag #18 @Psyche: meine Ansprechpartnerin beim Integrationsfachdienst und auch meine Kollegin vom BEM haben übereinstimmend gemeint, ich solle mir einen Therapeuten für Gestaltungstherapie suchen. Ich bin jetzt nicht so ein Freund von Psychotherapie, weil ich in meinem Umfeld schon üble Sachen diesbezüglich mitbekommen habe. Und kreativ bin ich hier zuhause eh die meiste Zeit unterwegs mit Nähen, Basteln, Malen etc.
Äh, das heißt "Gestalttherapie", soweit ich weiß, und hat mit kreativen Dingen wie Nähen, Basteln, Malen eher weniger zu tun.
Wie gesagt, ich hab da eh keine Lust zu und habe mich deswegen gar nicht länger mit dem Thema auseinandergesetzt. Mir wurde der obige Begriff genannt und dazu die Erklärung mit den kreativen Inhalten.
---------------------------------- ... and nothing else matters
Tigerente, es gibt beides: Gestaltungstherapie = kreatives Gestalten, Gestaltthetapie = Wahrnehmung und (Lebens-)gestaltung betrachten, hinterfragen und verändern.
Zitat von Spatz im Beitrag #18 @Psyche: meine Ansprechpartnerin beim Integrationsfachdienst und auch meine Kollegin vom BEM haben übereinstimmend gemeint, ich solle mir einen Therapeuten für Gestaltungstherapie suchen. Ich bin jetzt nicht so ein Freund von Psychotherapie, weil ich in meinem Umfeld schon üble Sachen diesbezüglich mitbekommen habe. Und kreativ bin ich hier zuhause eh die meiste Zeit unterwegs mit Nähen, Basteln, Malen etc.
Äh, das heißt "Gestalttherapie", soweit ich weiß, und hat mit kreativen Dingen wie Nähen, Basteln, Malen eher weniger zu tun.
Du wusstest es nicht und musstest mich dennoch korrigieren, vielen Dank auch fürs Gespräch 😬
---------------------------------- ... and nothing else matters
Bei dem Begriff "Psychotherapie" drängte sich mir der Begriff "Gestalttherapie" halt sehr auf.
Aber BFO macht ja schlau und ich habe jetzt gelernt, dass Gestaltungstherapie ein Bereich der Kunsttherapie ist. Letzterer Begriff war mir halt deutlich geläufiger.
Und bevor ich auf Nimmerwiedersehen aus diesem Strang verschwinde, noch eine Sache, die mir am Herzen liegt.
Du schreibst, dass Du mit Psychotherapie schlechte Erfahrungen gemacht hast. Das finde ich schade. Oft gibt es dafür diverse Gründe, z. B. Therapeut oder Therapieform, die nicht zu einem passen.
Deshalb finde ich es schade, dass Du etwas, was Dir von zwei Seiten vorgeschlagen wird und bei dem es so klingt, als hätten die wirklich überlegt, was zu Dir passen könnte, so kategorisch ablehnt. Denn ich kenne diverse Menschen, bei denen eine gute Psychotherapie unglaubliches bewirkt hat - und zwar für die seelische und körperliche Gesundheit.
Ich bekam grad auf fb diesen Link in den Feed gespült, vielleicht ist er schon bekannt, aber ich lass ihn trotzdem mal hier. Es mag für den einen oder anderen interessant sein, es gibt dort auch einige Materialien im Download.
"We can, in fact we must, continue to fight to make everything about society better, without destroying what's already great." Carrick Ryan, Australian political commentator
"We are all just walking each other home." Ram Dass, writer
Be Friends Online
»
Gesundheit und Medizin
»
Krankheiten und Gesundheit im allgemeinen
»
ME/CFS-Thread
Thema drucken
28.07.2024 21:57
Antworten
