Ich persönlich hoffe ja noch immer, dass ich "einfach nur" eine postvirale fatigue habe, und in dem aktuellen Zustand kann man sie kaum von einer ME unterscheiden Ich habe kürzlich einen Artikel gelesen, in dem Fachleute erklärten, dass eine postvirale fatigue in der Regel nach spätestens eineinhalb Jahren wirklich vorbei sei. Wenn man danach immer noch nicht auf dem Damm ist, ist es übler.
Das ist für mich das Hölzchen, an das ich mich im Moment klammere. Also noch ein Jahr abwarten und währenddessen so leben, dass es mir gutgeht. Und schauen, mit minikleinen Schrittchen die aktuelle Welt zu erhalten oder vielleicht minimal zu vergrößern.
mir gefällt die Grafik auch sehr gut und ich bemerke, dass ich mehr positive als negative Sachen mache.
Vorgestern hatte ich übrigens einen sehr überraschenden Anruf von einer Post-Covid-Ambulanz, bei der ich seit 20 Monaten angemeldet bin und von der ich kürzlich eine Mail bekommen hatte mit der Frage, ob ich noch Interesse hätte. Im Februar 2025 habe ich nun einen Termin und bin sehr gespannt, was die Menschen dort vielleicht noch im Köcher haben ...
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Danke schön @Alina, ich bin echt gespannt und werde berichten.
@Alle: wie gehts Euch inzwischen?
Ich hab je nach Tagesform mal ein bisschen mehr Energie und mache dann im Haushalt, was geht. Rehasport habe ich auf einmal pro Woche geändert, weil es mir zu viel war. Meine Gelenk- und Muskelschmerzen sind leider geblieben, trotz des dafür angesetzten Amitriptylins. Dieses habe ich jetzt in Eigenregie wieder abgesetzt, weil es nicht gebracht hat, was es sollte. Ansonsten schlafe ich leider weiterhin schlecht, obwohl ich abends todmüde ins Bett falle.
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Ich habe eine Bekannte, die ist nach langjährigem cfs mit Bettlägerigkeit mit dem Gupta-Programm wieder auf die Beine gekommen. Es braucht halt Zeit und Durchhaltevermögen, aber inzwischen geht es ihr ganz gut und sie arbeitet auch wieder.
ZitatMir hilft bei Fatigue im Grund nur Akzeptanz und Pacing.
Da bin ich dabei. Meine fibromyalgie und cfs wurden vor vielen Jahren diagnostiziert.
Oft, wenn ich mich mal etwas berappelt hatte, kam ein neuer Schicksalsschlag, (schlaganfall/ vhf) und es hiess " zurück auf start".
GEDULD wäre ne feine Sache, aber wir beide sind inkompatibel.
habe versucht, geduldiger zu werden, hab aber damit aufgehört. ging mir einfach nicht schnell genug.
you get older and you learn there is one sentence, just four words long, and if you can say it to yourself it offers more comfort than almost any other. It goes like this: At least I tried. -Ann Brashares -
ZitatMir hilft bei Fatigue im Grund nur Akzeptanz und Pacing.
Da bin ich dabei. Meine fibromyalgie und cfs wurden vor vielen Jahren diagnostiziert.
Oft, wenn ich mich mal etwas berappelt hatte, kam ein neuer Schicksalsschlag, (schlaganfall/ vhf) und es hiess " zurück auf start".
GEDULD wäre ne feine Sache, aber wir beide sind inkompatibel.
habe versucht, geduldiger zu werden, hab aber damit aufgehört. ging mir einfach nicht schnell genug.
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Zwei Wochen ohne Termine um den Jahreswechsel haben mir gut getan. Anfang des Jahres hatte ich dann auch einen kleinen Energie- oder Motivationsschub. Die Kälte bzw. der Frost drückt das aber grad runter. Der bin ich körperlich gar nicht gut gewachsen. Ich hoffe auf baldige mildere Temperaturen.
Ich habe auch gegoogelt. Interessanter Ansatz, zu dem ich gerne näheres wüsste. Leider gibt es vorab zu wenig Infos, um sich ein konkretes Bild von dem Konzept machen zu können. Das Risiko über 300 € auszugeben, auch wenn es angeblich eine Geld zurück Garantie gibt, ist mir zu hoch.
Nach meinem heftigen Schub letztes Jahr kam ich GsD wieder auf die Beine und kann meinen Alltag derzeit gut leben. Allerdings nach wie vor eingeschränkt
Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich völlig ungeniert.
Die Webpage des Gupta-Programms: https ://guptaprogram.com/de/the-program/
Die ersten 3 Sessions des Gupta-Programm (die anderen sind kostenpflichtig): https ://www.youtube.com/watch?v=cD82vBPYrD8&list=PLkesvla8YglPuynNHfZV2Rf8yyrsJmGsF
Ich habe beide Links entlinkt. Bitte die Lücke zwischen https und :// herausnehmen.
Habe drei Wochen infekt- Hausarrest im Bett hinter mir. Die Muskulatur freute die Entspannung , die fatigue war etwas verwirrt, dass sie so viel schlafen durfte.🙃
habe versucht, geduldiger zu werden, hab aber damit aufgehört. ging mir einfach nicht schnell genug.
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Habe drei Wochen infekt- Hausarrest im Bett hinter mir. Die Muskulatur freute die Entspannung , die fatigue war etwas verwirrt, dass sie so viel schlafen durfte.��
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Danke für deine nachfrage @Spatz Der Husten wird langsam weniger krampfig. Die fatigue empfinde ich enorm. Ich lebe allein, meine Autonomie ist mein Heiligtum. Ich fahre jetzt mit dem Auto zum 400m entfernten Supermarkt, raffe meinen kram zusammen und zurück ins Bett. Von Me/cfs kenne ich nur seit ca 30 Jahren cfs, das damals von einer Rheumatologin diagnostiziert wurde.
Ich lese jetzt erst mal ein bisschen "fachkram". Danke hier auch an dich @frangipani 💜
habe versucht, geduldiger zu werden, hab aber damit aufgehört. ging mir einfach nicht schnell genug.
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Die Sache mit der Autonomie verstehe ich. Ich leide auch darunter, dass ich nicht mehr alles so machen kann wie vor meiner schweren Covid-Erkrankung. Einkaufen habe ich immer gern erledigt, geht nur an sehr guten Tagen und dann brauche ich Noise Cancelling-Kopfhörer, weil ich mit der Geräuschkulisse nicht klarkomme und so Zeug. Bei manchen Sachen im Haushalt muß ich meinen Mann oder meinen Sohn, wenn er da ist, um Hilfe bitten, das habe ich früher alles allein gewuppt. Fensterputzen etc. ist nicht drin, da habe ich mich jetzt arrangiert und eine Firma bestellt, die das sicher in kurzer Zeit erledigt.
Lebensmittel kannst Du Dir ja auch liefern lassen, aber ich versteh, dass Du das selbst machen wolltest. Ich drück Dich und wünsch Dir weiter viel Kraft .
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danke @Spatz ich lebe alleine und muss mir unterstützung besorgen: freundInnen, profis o.ä. gefällt mir nicht. mein autonomiebestreben jault auf..
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Zitat von pinao im Beitrag #73danke @Spatz ich lebe alleine und muss mir unterstützung besorgen: freundInnen, profis o.ä. gefällt mir nicht. mein autonomiebestreben jault auf..
Verständlich, aber man muß sich dann arrangieren. Entweder man quält sich rum und tut sich nix gutes oder man engagiert die Profis, so wie ich jetzt die Fensterputzer. Meine Freundin leidet auch unter CFS und hatte die Fensterputzfirma gestern da, sie hat jetzt wieder "Durchblick" und war so glücklich. Wäre also einen Versuch wert :-).
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Ja, Spatz, hilfen habe ich mir notgedrungen schon seit jahren ( mit wechselndem erfolg) ins boot geholt. das war schon vor dem letzten schlaganfall vonnöten (ja, auch das noch....ich habe ja nicht nur eine baustelle 🤣)
Sich einkäufe bringen lassen, hat mich grade vor ein paar tagen wieder sehr enttäuscht: ich war den ganzen Tag zuhause, aber der DHL-bote klingelte nicht, warf einfach nur einen zettel in den briefkasten und ich durfte sehen, wie ich mit fieber zur übernächsten DHL-ausgabestelle (die nächste war geschlossen worden) kam , um die bestellungen abzuholen. ich war echt sauer, aber zu platt, um noch eine beschwerde zu verfassen und auf den weg zu schicken.
habe versucht, geduldiger zu werden, hab aber damit aufgehört. ging mir einfach nicht schnell genug.
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