Das wäre ja heftig, wenn jetzt auch noch MS dazukäme. Drücke dir die Daumen, dass es nicht so ist!
Ich bin gerade echt unzufrieden. So langsam habe ich das Gefühl, dass sich mein Zustand dauerhaft verschlechtert hat, oder zumindest länger anhaltend. Tagsüber liege ich momentan eigentlich nur flach und so gegen 18 Uhr beginnt dann meistens meine "Wach-Phase". Also findet mein Leben gerade hauptsächlich zwischen 18 Uhr und Mitternacht statt.
Dafür hab ich ein richtig schönes Computerspiel entdeckt (es heißt Wylde Flowers), das mir gerade sehr viel Spaß macht. Man spielt eine junge Frau namens Tara, die zu ihrer kranken Großmutter fährt, um sich um diese zu kümmern und auf ihrem Bauernof auszuhelfen. Relativ schnell stellt sich heraus, dass die Großmutter eine Hexe ist (und Tara auch, auch wenn sie bis dato nichts von der Existenz von Hexen wusste) und ihre Enkelin in die Hexenzunft aufnehmen möchte. Das Spiel ist richtig schön und die Story und die vielen Figuren sind echt toll geschrieben.
Ich verbringe so viel Zeit wie möglich draußen in der Natur, das tut mir gut (außer es hat mehr als 25 Grad im Schatten), werkel je nach Tagesform in Haus und Garten und wenn es nicht so ein guter Tag ist, sitze ich in meiner "Werkstatt" und nähe oder baue was mit Holz und Gips (ich gieße ...).
Gestern hatte ich allerdings morgens arge Thoraxschmerzen, total unklar, woher das kam, und da mir auch echt übel war und mein Herz ein bisschen zu viel Tempo drauf hatte, bin ich in der Notaufnahme gelandet und wurde gründlich durchgecheckt, sie tippen nach Ausschluss von Herzproblemen auf eine muskuläre Ursache, vielleicht verdreht oder blöd gelegen, ich geh heute zur Physiotherapeutin und lasse sie das mal ansehen. Wenig spaßig, ich war froh, als Herr Spatz mich wieder abgeholt hat.
In einer ME/CFS-Gruppe wurde ein spezieller Matratzen-Topper sehr empfohlen mit Gel-Memory-Foam und weiß ich was für Schissimatukki, darüber denke ich gerade nach, weil ich mit meiner Matratze nicht so richtig froh bin.
---------------------------------- ... and nothing else matters
Nein, ich bin nicht in anderen Foren. Ich informiere mich von Zeit zu Zeit mal über's Internet, mal über Bücher.
Danke für den Link. Leider sind alle zu weit weg und teilweise Privatpraxen.
Was mir hilft einen Crash zu verhindern ist Lithium Orotat in einer Microdosierung. Der Tipp kam von einer Ärztin. Hierzu empfehle ich sich mal mit den Aussagen über Lithium von Dr. Nehls zu befassen. (Und damit kein falscher Eindruck entsteht möchte ich mich vorsichtshalber von seiner Persönlichkeit abgrenzen u.a., weil sich vieles nach Verschwörungstheorie anhört und er kürzlich auf Einladung der AFD Fragen in einem Gesundheitsausschuss gestellt hat. Ein No go sich mit denen gemein zu machen!)
Ich habe es im Ausland (NL) bestellt, weil es eigentlich auf dem europäischen Markt freiverkäuflich nicht zugelassen ist, anders als in den USA. Mir hilft es, dass ich besser d.h. durch die Einnahme erholsamer schlafen kann. Das reicht in meinem Fall aus, um einen Crash zu verhindern der sich mit Hals/Kopf/Nacken- und Nervenschmerzen im Gesicht ankündigt. Leider vertrage ich es nicht. Ich kann es im Notfall einmalig nehmen aber leider nicht regelmäßig oder dauerhaft, weil ich sonst davon einen juckenden Hautauschlag bekomme. Dennoch bin ich froh dieses Notfallmittel gefunden zu haben. Ein Ausschlusskriterium ist allerdings, wenn man Psychopharmaka einnimmt.
Lily An Deiner Stelle würde ich den Coritsolspiegel messen lassen. Meine Werte sind morgens unterirdisch niedrig. Kein Wunder, dass ich nicht in die Gänge kam. Die Normwerte sind tagsüber sehr unterschiedlich. Wenn Du erst Abends wach wirst könnte es vielleicht daran liegen, dass Deine Werte nicht stimmen. Ich habe vor Jahren einen Speicheltest bei einer Ärztin machen lassen. Wird von der Kasse nicht bezahlt. Labor kostet so um die 50 Euronen. Ich nehme seither morgens eine niedrig dosierte Cortisol-Creme. Mir hat es sehr geholfen.
Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich völlig ungeniert.
Zitat von Spatz im Beitrag #452Man, Lily, das klingt ja nicht so gut.
Ich verbringe so viel Zeit wie möglich draußen in der Natur, das tut mir gut (außer es hat mehr als 25 Grad im Schatten), werkel je nach Tagesform in Haus und Garten und wenn es nicht so ein guter Tag ist, sitze ich in meiner "Werkstatt" und nähe oder baue was mit Holz und Gips (ich gieße ...).
Gestern hatte ich allerdings morgens arge Thoraxschmerzen, total unklar, woher das kam, und da mir auch echt übel war und mein Herz ein bisschen zu viel Tempo drauf hatte, bin ich in der Notaufnahme gelandet und wurde gründlich durchgecheckt, sie tippen nach Ausschluss von Herzproblemen auf eine muskuläre Ursache, vielleicht verdreht oder blöd gelegen, ich geh heute zur Physiotherapeutin und lasse sie das mal ansehen. Wenig spaßig, ich war froh, als Herr Spatz mich wieder abgeholt hat.
In einer ME/CFS-Gruppe wurde ein spezieller Matratzen-Topper sehr empfohlen mit Gel-Memory-Foam und weiß ich was für Schissimatukki, darüber denke ich gerade nach, weil ich mit meiner Matratze nicht so richtig froh bin.
Ich hatte mir übrigens einen Brustwirbel ausgerenkt und als er wieder richtig saß und die Muskulatur sich nach einigen Tagen auch wieder beruhigt hatte, gings dann.
Dafür hab ich derzeit eine überreizte/entzündete Achillessehne und komme wie ne Schnecke voran, irgendwas ist immer ...
Wie gehts Euch so?
---------------------------------- ... and nothing else matters
Zitat von pinao im Beitrag #455Seid ihr noch in anderen Foren die sich primär mit CFS befassen?
Das ist jetzt eine sehr späte Antwort, aber ja, bin ich. Zum Beispiel auf Reddit im deutschsprachigen Forum zu Long COVID und ME/CFS.
Sorry, dass ich hier jetzt so lange nichts geschrieben habe.
Mir geht es jetzt endlich wieder besser. Die ganz krasse Hitzewelle von vor einem Monat ist mir überhaupt nicht bekommen. Danach ging es mir tatsächlich einen Monat lang deutlich schlechter. Ich habe jetzt erst das Gefühl, dass es langsam wieder aufwärts geht und jetzt wird es wieder so warm :/
hier dümpelt es weiterhin, allerdings hat die Rentenversicherung geschrieben, dass ich zum Gutachter soll und zwar zu einer Fachärztin für Psychiatrie. Nun habe ich ja kein psychisches/psychiatrisches Leiden, was ist denn aus Eurer Sicht davon zu halten? Ich gehe natürlich auf jeden Fall hin, bin aber total verunsichert ...
Meine Achillessehne ist immer noch gereizt, genau wie ich, und ich komm immer noch nur wie ne Schnecke voran ...
Liebe Grüße und kommt gut durch diese hoffentlich letzte Hitzewoche ...
---------------------------------- ... and nothing else matters
falls ich das richtig in Erinnerung habe hat dich bereits der Arzt in der Reha in die Psycho-Ecke geschoben. Vielleicht ist das der Grund für die Auswahl des Gutachters der Rentenversicherung? Ich finde es seltsam, dass noch nicht bei allen Ärzten und Institutionen durchgedrungen zu sein scheint, dass es keine psychische Erkrankung ist. Du hast keine andere Wahl als den Termin wahrzunehmen. Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass die Ärztin bereit ist über ihren Tellerrand zu gucken und offen ist für deine Einwände! 🍀
Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich völlig ungeniert.
falls ich das richtig in Erinnerung habe hat dich bereits der Arzt in der Reha in die Psycho-Ecke geschoben. Vielleicht ist das der Grund für die Auswahl des Gutachters der Rentenversicherung? Ich finde es seltsam, dass noch nicht bei allen Ärzten und Institutionen durchgedrungen zu sein scheint, dass es keine psychische Erkrankung ist. Du hast keine andere Wahl als den Termin wahrzunehmen. Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass die Ärztin bereit ist über ihren Tellerrand zu gucken und offen ist für deine Einwände! 🍀
Ich war gestern beim befreundeten Verhaltenstherapeuten, der mich fix wieder von der Palme runtergeholt und mir erklärt hat, dass so eine lange Krankheitszeit natürlich außer körperlichen Beschwerden auch die Psyche beeinträchtigen kann. Eben kam der Termin (nächste Woche, es geht voran) mit einem umfangreichen Fragebogen, den ich mit Hilfe einer KI schon mal durchgearbeitet habe und da erschließt sich dann auch die Berechtigung für eine psychiatrische Begutachtung. Jedenfalls bin ich jetzt mental gut vorbereitet und werde meine Sache hoffentlich gut vertreten.
Paar gedrückte Daumen wären voll nett .
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Chronische Krankheiten, die mit FCS verbunden sind (Autoimmungeschichten, Long Covid, Folgen nach Epstein-Barr oder Borreliose, aber auch Krebserkrankungen) können durch die chronischen systemischen Entzündungen ganz direkt der Hirnstoffwechsel beeinflusse dahingehend, dass durch die chemischen Veränderungen klinische Depression, erhöhtes Schmerzempfinden oder -Teufelskreis! - eine Verstärkung des CFS ausgelöst werden kann. Also nicht nur auf Ebene "psychische Belastung wegen langer Krankheit und hoher Krankheitslast", sondern direkt, somatisch-chemisch.
Was umgekehrt heissen kann, dass ev. Medikamente, Psychopharmaka, die direkt den Hirnstoffwechsel beeinflussen, also die "Hirnchemie" wenigstens teilweise ins rechte Lot bringen, auch das CFS und/oder das Schmerzempfinden abdämpfen können. Gewisse Antidepressiva werden va. bei chronisch-entzündlichen rheumatischen AI-Krankheiten (und hier insbesondere bei Fibromyalgie) off label zur Schmerzlinderung und gegen Erschöpfungszustände eingesetzt. Die können zu einem gewissen Grad helfen (bei mir: ja).
Dafür ist tatsächlich der psychiatrische Facharzt die richtige Ansprechperson.
Mut ist nicht das Gegenteil von Angst. Sondern die Erkenntnis, dass etwas wichtiger ist als die eigene Angst.
falls ich das richtig in Erinnerung habe hat dich bereits der Arzt in der Reha in die Psycho-Ecke geschoben. Vielleicht ist das der Grund für die Auswahl des Gutachters der Rentenversicherung? Ich finde es seltsam, dass noch nicht bei allen Ärzten und Institutionen durchgedrungen zu sein scheint, dass es keine psychische Erkrankung ist. Du hast keine andere Wahl als den Termin wahrzunehmen. Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass die Ärztin bereit ist über ihren Tellerrand zu gucken und offen ist für deine Einwände! 🍀
Da muss ich dir absolut Recht geben. Ich habe da aufgrund meines Ehrenamtes auch schon echte Horrorstories gehört. Damit will ich @Spatz keine Angst machen, aber bei mir schrillen immer automatisch die Alarmglocken, wenn ME/CFS-Betroffene zu einem Psychiater zur Begutachtung sollen.
Drücke dir die Daumen, dass du einen Gutachter erwischst, der sich mit der Erkrankung auskennt!
Hallo an alle, endlich bin ich dazu gekommen, mal in Ruhe nachzulesen. Im Sommer war so viel Belastendes und Unruhe. Ich schreibe am Wochenende mehr dazu.
Erstmal: @ Spatz Ich hoffe, dein Termin bei der Gutachterin verlief einigermaßen gut.
Der Sommer ist an mir vorbeigerast. Erst diese Hitzewellen, eine davon habe ich auch heftig in Rheinland-Pfalz erlebt. Meine Mutter wohnt dort. Ende Juni noch ein großer Einschnitt für mich: Mein 91 jähriger Vater, der viele Jahre noch recht rüstig war, ist verstorben. Wir lebten auf dem gleichen Grundstück, hatten daher viel Kontakt. Dadurch ergibt sich für mich auch ein größerer Druck, meine Wohnsituation irgendwann zu verändern.
Ihr hattet ja auch einiges an gesundheitlichem Stress, wie ich gelesen habe.
@LilyBlueming Wie war das Wetter im Mai bei dir, weil du schreibst damit ging es dir gut?
Das Wetter hat auch soviel Einfluss auf mich. Leider hat mich auch die Hitze geschwächt, sowas kenne ich von früher nicht. Sie war ja auch extrem, aber mein Alter (64) und Gesundheitszustand können die große Wärme nicht mehr gut verkraften. Das ist ganz blöd für mich, weil ich auch keine Kälte mag und mich früher immer sehr auf den Hochsommer gefreut habe. Ich war jetzt auch mal beim Hausarzt wegen der anhaltenden Schwäche. Er erwähnte noch den niedrigen Blutdruck (habe ich schon immer). Es soll noch ein Belastungs- EKG gemacht werden.
Ansonsten habe ich ja noch den Reizmagen/Reizdarm seit Jahren und rheumatoide Arthritis, die aber gut medikamentös eingestellt ist. Doch wer weiß, womit das alles zusammen hängt. @Horus Danke für deinen Beitrag #465, der für mich ja interessant ist!
@Alina61 mein Beileid wegen deinem Vater! Ich hoffe, du kannst dich gerade wenigstens in Ruhe irgendwie sortieren?
Das Wetter im Mai war angenehm. Nicht zu warm, aber sonnig. Damit ging es mir gut. Momentan ist es hier wieder ähnlich (wobei es mehr regnet) und das passr mir auch gut.
Nachdem es mir den Sommer über so schlecht ging, geht es jetzt langsam wieder. Ich nehme zudem jetzt seit anderthalb Wochen die Wegovy-Tabletten und die scheinen etwas zu helfen.
Danke der Nachfrage. Nicht gut! Aber ich möchte dazu nicht mehr sagen. Ich verabschiede mich aus dem Strang und wünsche allen Betroffenen alles Gute! 🌷🍀
Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich völlig ungeniert.
@Lily Ja, ich versuche mich zu sortieren. Manchmal gelingt es, aber schwierig wird es, wenn ich viel um die Ohren habe, also viel Termine. Schnell geht eben nicht.
Ich habe es letzte Woche geschafft, ein paar Tage weg zu fahren. Es war ganz schön, aber auch mit viel Nervosität verbunden.
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06.06.2026 20:35
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