Das hört sich echt gut an für deine Schwester @Zuza und freut mich sehrsehrsehr. Krass mit den Infusionen, aber ich vermute, sie hat einen Zugang gelegt bekommen? Trotzdem, das kleine zu machen entzieht sich ein bisschen meinem Horizont. Wobei es andererseits ein Stück Freiheit und mehr Zeit mit sich bringt. Hoffentlich wird das alles gut. Ich werde immer wieder eine Kerze für sie anzünden.

Die Kerze für @Zuza ‘s Schwester habe ich einige Male angezündet und hoffe, sie hat geholfen.Die schlimmen Monate der Antibiotikakur dürften aus der Erinnerung zumindest verstrichen sein. Ich habe die Tage noch an euch gedacht.

Bei uns ist seit Stunden Alarm und ich bin dankbar für Ablenkung über schnödes Fernsehen und dass wir gerade 2 Tanzeinlagen im Wohnzimmer hatten.

Katharina and The Waves „Walking on Sunshine“.

https://youtu.be/iPUmE-tne5U?feature=shared

Lass doch bitte mal gut sein. Ich kann nicht mehr lang.

@Marieken Ich hoffe, dein Wunsch ging in Erfüllung! Aber wenn man so ans Tanzen kommt, ist das ja wenigstens ein bisschen nett. :-))

Danke fürs Kerzen anzünden, es hat bisher definitiv geholfen. Es geht ihr gut, es ist zwar alles ein bisschen kompliziert und die Kommunikation und Koordinierung mit den diversen Ärzten gestaltet sich manchmal herausfordernd (was jetzt sehr freundlich formuliert ist), aber gesundheitlich ist bei ihr bisher alles im grünen Bereich, bisher sind die Nebenwirkungen gering. Sie muss halt sehr engmaschig kontrolliert werden, was Zeit und manchmal Nerven frisst. Allein die Erreichbarkeit der Praxen ist echt nur ätzend, Fehler bei der Anforderung von Labordaten (falsches Patientenprofil dorthin weitrgeleitet) und lauter solche Dinge. Nervkram. Aber sie hat einen tollen Arbeitgeber, der trägt das alles mit. Die Antibiose wurde nach 9 Wochen von 4 auf 3 Antibiotika runtergesetzt, das Zeug, das sie anfangs halt als tägliche Infusion erhielt, ist jetzt weg. Könnte aber wieder zum Einsatz kommen, was aber von einer großen Untersuchung im Winter nach einem halben Jahr abhängt. Sie hofft, dass es nicht notwendig wird. Insgesamt hat sie den Berg aber immer noch vor sich, sie wird das Zeug insgesamt 1 - 1,5 Jahre nehmen müssen. Wenigstens werden demnächst die Zeitabstände der einzelnen Kontrolluntersuchungen etwas größer, anfangs musste sie wöchentlich. Blut. Augen. Ohren.
Also bitte gern weiter ab und zu mal ein Kerzlein anzünden. Wir wollen, dass dieser Sch... bei ihr weggeht. Danke :*

@Zuza , das hört sich alles schon mal sehr gut an, auch wenn der Weg noch lang ist. Ich freue mich, dass sie wenig Nebenwirkungen hat, das war ja eine der Sorgen.

Danke für deine Rückinfo und die guten Gedanken.

Weißt du, da werde ich heute Abend mal die neuen Lichter der Herbstdekoration einweihen und Rundumschlagwünsche sprechen 😀.

Gute Idee, Marieken. Das wird sicher nicht schaden. :D

Ich drücke dir Daumen mit für dich @aquadiparma !

Alle Daumen wurden gedrückt.... Ich hoffe, es hat geholfen!

Och Menno @aquadiparma , den Zeitpunkt habe ich leider verpasst.

Ich hoffe, das Universum war trotzdem bei dir und für dich tätig!!!

Oh, da hat @aquadiparma aber nicht mehr geantwortet. Hat es geholfen?

Ich wünsche schon lange so einiges. Ganz, ganz vorsichtig vermelde ich Besserung an einer Front, bin dankbar und hoffe auf Fortsetzung des deutlichen Trends.

Ich habe ja noch eine Lieferung an das Universum offen. Arbeite gerade daran. Es funzt halt deutlich besser, wenn es einem einigermaßen gut geht. Tut es gerade. Danke.

Hallo Universum, schütte mal bitte eine ordentliche Portion Universumsglitzer auf Marieken, damit sich der positive Trend weiter fortsetzt. Leben soll ja auch Spaß machen, ne?

@Zuza , sehr 🥰 von dir, danke!

Es tut sich was. 🙏

@Zuza : wie geht es deiner Schwester?

@Marieken Guten Morgen, Marieken. Sagen wir mal so: Die Lage ist nicht hoffnungslos, aber es gestaltet sich zäh. Es geht ihr generell besser, der Husten ist weg, Bakterien wurden bei den letzten beiden Untersuchungen nicht mehr feststellt, aber das heißt nichts, denn: Die Kaverne, die sie in der Lunge hat, bildet sich nur langsam zurück und dort können sich nach wie vor diese Mykobakterien aufhalten. Sie wird die Antibiose noch ein Jahr fortsetzen müssen und jetzt soll von anfangs 4, danach 3, demnächst wohl wieder 4 Antibiotika weiterbehandelt werden. Das 4. AB ist dasselbe, das sie anfangs für 8-9 Wochen als tgl. Infusion bekam, die Weiterbehandlung damit in Form eines Inhalats wurde von der KK letztes Jahr aber erstmal abgelehnt, da es sauteuer ist (ca. 10.000 Euro pro Monat). Jetzt zeigt sich, dass es sinnvoll gewesen wäre, der Antrag läuft und die Ärzte sind guter Dinge, dass es jetzt bewilligt wird. Die kennen das schon.

Sie selbst kann keine Ärzte mehr sehen, muss sich ja regelmäßig durchchecken lassen, Lungen, Blutbild, Augen, Ohren etc. Die Abstände haben sich vergrößert, sie macht aber seit Beginn der Behandlung die Erfahrung, dass sie wg. jedem Sch... nachhaken muss und immer kontrollieren muss, ob alles richtig gecheckt wurde (speziell Blutwerte), weil da regelmäßig rumgeschlampt wird. Und das telefonische Durchkommen in Praxen ist unterirdisch, in ihrem Fall oft aber wichtig und dringend. Es nervt sie tierisch.
Sie hat Gott sei Dank das Glück, dass sie vieles vom Home Office aus machen kann und einen tollen Arbeitgeber hat, so dass sie Arzttermine problemlos wahrnehmen kann, sie hängt die Zeit halt hinten dran.

Du siehst: Lustig ist anders. Aber es ist besser geworden.

@Zuza , das liest sich wirklich sehr zäh. Aber Hauptsache, es geht aufwärts. Das erste AB war auch das nervigste meine ich mich zu erinnern. Weil sie da immer in die Klinik musste ? Da wäre ihr mit der Inhalation ja sehr geholfen, auch wenn das ein strammer Preis ist. Ich drücke die Daumen, dass die KK es freigibt und dass deine Schwester die Behandlung erfolgreich beenden kann.

Sie konnte die Infusionen letztes Jahr nach einem einwöchigem Aufenthalt im KH, wo sie genau gezeigt bekam, wie man eine Infusion selbst anlegt, selbst zuhause machen. Sie wurde von der KH-Apotheke mit allem nötigen Material und dem AB versorgt, einmal pro Woche wurde bei ihr der Zugang von Arm A nach Arm B verlegt. Das Blöde an dem AB als Infusion ist, dass es nicht länger als diese 8-9 Wochen verabreicht werden darf, weil die Nebenwirkungen gefährlich werden können. Deshalb kann man dann zur Inhalat-Form übergehen, die lokal wirkt, aber halt unglaublich teuer ist. Die Kassen sagen dann: Erstmal schauen, ob nach der ersten Phase nicht die 3 weiteren ABs reichen, dann schauen wir mal weiter.
Sie verträgt die Antibiose zum Glück recht gut, hat zwar Nebenwirkungen, aber die könnten durchaus schlimmer sein. Hoffen wir also aufs Beste. :-)

Ich hoffe mit!

Lass sie schnell gehen und ohne dass sie leidet.

Sie hat es geschafft, wir alle sind dankbar, dass sie nur kurz leiden musste, bis dahin im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte war und auf diesem letzten Weg durch Medikamente entlastet wurde. Danke auch, dass wir alle ohne zu wissen, dass es so schnell geht, in den letzten Wochen noch intensive, tolle Gespräche mit ihr geführt haben. Sie hat es auf ihre Weise gemacht, wie ihr gesamtes Leben. Stark, intelligent, individuell und manchmal auch anstrengend. M., du warst eine besondere Frau und du wirst immer ein Stück von mir und bei mir sein.🕯️